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我是罕见病权益倡导者潘龙飞,关于性教育和徒步中国,问我吧!
我叫潘龙飞,是一名罕见病患者,也是一名全职公益人。我所患的罕见病叫卡尔曼氏综合征,在接受治疗前,我们因为没有激素而缺乏青春期第二性征,面容幼稚、不变声、不长胡子、腋毛,女病友无月经初潮。我们没有嗅觉,但我是一名很不错的美食家,只要吃一次我就可以自己做出相同的美食来。5年前我23岁才被确诊为卡尔曼氏综合征,之后我发起成立了老K之家,通过徒步中国、患者性教育等方式,为卡尔曼氏综合征病友的生存权益而服务。
尽管在公益的道路上会碰到很多的荆棘,但我不会停下为罕见病的病友们奔走、呼吁的脚步。与其说我们是在自救,不如说这是一个独特的少数派在自由初始时代的发声,制造影响创造价值的样本。关于如何“用脚步丈量中国,用行动带来改变”以及性教育,欢迎大家向我提问。
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