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我不幸患上“渐冻人症”,关于患病的治疗过程及心路历程,问我吧!
我是唐贵安,从武汉水利电力大学(武汉大学)毕业后,加入长江三峡集团公司下属子公司工作。然而,正当我大展拳脚之时,我却不幸患上了“渐冻人症”。
2003年,“渐冻人症”的症状开始在我身上出现,我逐渐四肢无力,由手到脚慢慢变得越来越僵硬。14年来,我辗转上海、武汉、北京等各地求医,然而期间症状不断加重,我渐渐丧失了活动能力,最后呼吸困难,在家借助无创呼吸机生活。今年4月,我肺部感染,只得进行了气管切开术。现在的我,全身僵硬,躺在医院病床上借助呼吸机呼吸。但我并没有放弃生存的希望,我通过“眼动仪”在电脑上打字,将我的想法化作文字,与外界沟通。
这场病,让我进过数次ICU,对生死有了新的体验。感谢妻儿也一直对我的照顾。关于“渐冻人症”这种罕见病的治疗、护理及患病心路历程,欢迎与我聊聊。
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